Over ‘Leve het Hospice’
‘Leve het hospice’ is een boek over het leven in een hospice en de zorg die daar gegeven wordt. Veel mensen denken bij een hospice aan een sombere plek met veel pijn en verdriet. Dit boek brengt daar verandering in.
Fragmenten uit het boek
‘In het begin kwam ik elke morgen en ging dan ergens in de middag weer naar huis. Maar al snel was ik hier de hele dag en at ik ook ’s avonds mee. We hadden het best goed, het was vaak zelfs gezellig. Dan gingen we de tuin in, hadden gesprekjes met elkaar of met anderen. En er gebeurden zoveel mooie, vaak kleine dingen.’
Sylvia Zeelenberg, echtgenote van Gert Zeelenberg (Gert is op 73-jarige leeftijd overleden in het hospice)
‘Alles gebeurt hier allemaal heel respectvol. Hier krijg je bijvoorbeeld ’s avonds als je dat wilt een hand- of voetinwrijving. Een van de vrijwilligers is Taco, een grote kerel met handen als kolenschoppen. En die masseert dan mijn handen, ik verdwijn er helemaal in. Hij doet het zo liefdevol. Geweldig toch dat zo’n man met nog een jong gezin dit als vrijwilligerswerk doet naast zijn baan?’
Trees is op 73-jarige leeftijd overleden in het hospice
‘Voor mij is Demeter een ‘living lab’ geweest. Ik ben er trots op dat we er vanaf het begin in zijn geslaagd om onze organisatie met lef anders in te richten. Anders in de zin van: naast het concreet verzorgen van mensen ook willen leren, onderzoeken en zoveel mogelijk willen delen van opgedane ervaring en deskundigheid. We wilden de deskundigheid daar brengen waar de patiënt is.’
Saskia Teunissen, Hoogleraar Palliatieve zorg en Hospicezorg UMC Utrecht en bestuurder coöperatie Palliatieve Zorg Nederland Medeoprichter en voormalig directeur/bestuurder hospice Demeter (2010-2020)
‘Ik woon in een studentenhuis in Utrecht, ren van het een naar het ander en ga om met allemaal studenten van mijn leeftijd. En hier stap ik dan de drempel over en kom in een volkomen andere wereld terecht. Ik ben hiervoor nooit bezig geweest met doodgaan – dat speelt helemaal niet in mijn leven – maar het is denk ik toch wel goed om daarover na te denken, want we krijgen er allemaal mee te maken. Dat vind ik wel goed aan mijn werk in het hospice: het zet me met beide benen op de grond.’
Puck Uyttewaal, Nachtvrijwilliger. Betrokken bij Demeter sinds 2020
‘Ik vind dat vrijwilligers vooral zichzelf moeten zijn. Het is juist mooi dat er een enorme diversiteit aan vrijwilligers is die elk een eigen stuk van het leven mee naar binnen nemen. Je moet geen rol spelen. Wees jezelf, dat is je instrument en stem dat goed af op de patiënt.’
Willy Bloemink, gedifferentieerd verpleegkundige palliatieve zorg. Betrokken bij Demeter sinds 2007
‘Ik was blij, zó blij. Dat hebben de meeste mensen die naar een hospice gaan waarschijnlijk niet, maar ik was oprecht blij. Mijn broer reed me in de auto naar het hospice. Hij had het moeilijker dan ik. We moesten allebei denken aan onze moeder die we twaalf jaar daarvoor naar een verpleeghuis brachten. Dat was moeilijk, want zij wilde niet. Ik was echt opgelucht, want ik voelde: nu wordt er op me gelet, er wordt voor me gezorgd. Het gaf me een gevoel van geborgenheid.
Gerda (69 jaar)
‘Er kwamen familieleden en goede vrienden langs om afscheid te nemen van mijn moeder. En als er te veel bezoek was, leidde de verpleging dat in goede banen. Zo kon ik met een gerust hart thuis zijn. Ook voor mijn zus was dit een grote geruststelling. Via het Elektronisch Patiënten Dossier volgden we vanuit huis hoe het met mijn moeder ging. Zo waren we steeds tot in de details geïnformeerd over haar welzijn.’
Roland Storimans, Zorgvrijwilliger en zoon van Hanneke. Betrokken bij Demeter sinds 2017
‘In een hospice voel ik me heel nederig en is mijn rol beperkt. Niet ik, maar de verpleegkundigen en vrijwilligers bepalen voor het grootste deel de kwaliteit van de zorg. Zij hebben veel meer contact met de patiënten en hebben ook de mogelijkheid om even met een partner of kinderen een kop koffie te drinken. Hun ervaringen en inzichten zijn heel bepalend in waar we op moeten letten en wat er moet gebeuren. Ik ben vooral ondersteunend op medisch gebied.’
Alexander de Graeff, Hospice-arts / internist-oncoloog. Betrokken bij Demeter sinds 2007
‘Ik vroeg of ik nog iets kon betekenen toen ik bij een mevrouw in haar kamer stond. ‘Ja,’ zei ze en ze gaf me een brief, ‘wil je deze lezen?’ Het was een brief die haar moeder had geschreven aan haar kinderen. ‘Deze brief kreeg ik toen mijn moeder was overleden’, vertelde ze me. ‘Zo’n brief wil ik ook schrijven, maar zelf schrijven lukt me niet meer.’ In het uur daarna dicteerde zij me de woorden die ze aan haar kinderen wilde nalaten. Ze eindigde met de ‘opdracht’ aan een van hen om jaarlijks een familiereünie te organiseren, op de trouwdag van haar en haar man.’
Heleen, zorgvrijwilliger
Een kijkje in het boek
Hoezo Leve het hospice? In een hospice gaan mensen toch dood? Ja, dat klopt, maar dit boek laat zien hoe betekenisvol die laatste dagen of weken nog kunnen zijn. Als je goed wordt verzorgd, er ruimte ontstaat om je angsten of zorgen te delen, en er gekeken wordt naar wat je wél kunt, dan kunnen de laatste weken van je leven ook een tijd van bezinning of reflectie zijn. Misschien neem je dan ook de tijd om rustig afscheid te nemen, eventueel schoon schip te maken en om te genieten, samen met je naasten, van de dagen die er zijn.
Lees verder over hospice Demeter
‘En ik fluister je naam’
Dit lied gaat over ontmoeten en afscheid nemen. Wat leert iemand van wie we afscheidnemen ons als naaste, zorgprofessional of vrijwilliger? Wat raakt je in het contact en hoe vertel je dit aan een ander?
Het lied probeert woorden te vinden voor een verhaal dat tussen de regels wordt verteld in dit boek. Met ‘En ik fluister je naam’ delen we onze ervaringen over hospicezorg met mensen die nieuwsgierig zijn of er onbekend mee zijn
Beluister op Spotify
Op onderstaande websites vindt u meer informatie over palliatieve zorg
