Palliatieve zorg is de totale zorg voor ongeneeslijk zieke mensen en hun naasten. “Totaal” wil zeggen dat niet alleen aandacht wordt besteed aan de lichamelijke klachten van patiënten, maar ook aan de sociale, spirituele en psychologische problemen.
Wat is palliatieve zorg?
Het doel is de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te laten zijn. De wensen en behoeften van de patiënt en zijn naasten staan daarbij centraal. Palliatieve zorg begint zodra door een arts is vastgesteld dat de ziekte niet meer te genezen is.
Ontstaan van de palliatieve zorg
De palliatieve zorg zoals we die nu kennen, dankt haar bestaan aan de Engelse verpleegkundige, maatschappelijk werkster en arts: Cicely Saunders. Zij richtte in Zuid-Londen in 1967 een speciale locatie op voor mensen die in het ziekenhuis opgegeven waren en die thuis niet konden sterven: het St. Christopher’s Hospice. Volgens haar kon de gezondheidszorg nog heel veel voor deze patiënten en hun naasten betekenen. Met adequate pijnbestrijding bijvoorbeeld, en bestrijding van andere klachten die zich in de laatste levensfase kunnen voordoen.
Bij haar veelvuldige contacten met terminale patiënten werd het haar duidelijk dat er bij deze mensen nog vele andere aspecten waren waaraan vaak te weinig aandacht werd besteed: de angst om alleen te sterven, de geestelijke pijn veroorzaakt door de lichamelijke aftakeling, het besef binnenkort afscheid te moeten nemen van alles wat de patiënt dierbaar is. Ze merkte op dat er te weinig aandacht én eerbied voor het gevoelsleven van de patiënt was, maar ook dat de familie te weinig hulp kreeg in die moeilijke situaties.
Van haar zijn de gevleugelde woorden: ‘Palliatieve zorg is alles wat nog dient gedaan te worden als men denkt dat er niets meer gedaan kan worden.’ Deze zorg zou uitbehandelde patiënten moeten worden aangeboden in hun eigen omgeving of – als het niet anders kon – in een vervangende omgeving die zoveel mogelijk op thuis leek. Het zou een kleinschalige, rustige omgeving moeten zijn, met ruimte voor warmte en medemenselijkheid. En waar de naasten van de patiënt nadrukkelijk bij de verzorging betrokken werden. Kortom: een totale begeleiding naar een waardige dood, dát viel aan patiënten en naasten nog te bieden als genezing niet meer mogelijk was.
Het spectrum van de palliatieve zorg
De palliatieve zorg kan onderverdeeld worden in vier fasen. De eerste fase wordt beschreven als ziektegerichte palliatie. Hierin zijn levens- verlengende gerichte behandelingen passend. Deze fase loopt geleidelijk over in de symptoom- gerichte palliatie.
Bij symptomen in de palliatieve zorg denkt men vaak enkel aan pijn, maar er zijn veel meer symptomen, zoals angst, vermoeidheid, een droge mond, somberheid, obstipatie, depressie, benauwdheid en piekeren. De behandeling richt zich op het verlichten van deze symptomen en er wordt goed gekeken naar de verschillende scenario’s. Welke symptomen zijn te verwachten en wat kan er preventief gedaan worden?
De symptoomgerichte fase gaat over in de stervensfase of terminale palliatie. Ook in deze fase worden symptomen geminimaliseerd. Tot slot is er na het overlijden de nazorgfase. De nazorgfase is een belangrijke fase voor de naasten. Ongeveer zes weken na het overlijden wordt er door een verpleegkundige vanuit het hospice contact opgenomen voor een nazorggesprek. In dit gesprek kijken nabestaanden samen met de verpleegkundige terug op de zorg tijdens de opname en rondom het overlijden. Dit kan voor de naasten heel helpend zijn. Indien nadere rouwbegeleiding wenselijk is, wordt er doorverwezen naar de eigen huisarts.
In de palliatieve zorg valt soms het begrip ‘uitbehandeld’. Onderstaand schema maakt inzichtelijk dat in de verschillende fasen altijd nog een behandeling mogelijk is.
Het boek 'Leve het Hospice'
Het boek ‘Leve het hospice’ laat zien hoe betekenisvol die laatste dagen of weken nog kunnen zijn. Als je goed wordt verzorgd, er ruimte ontstaat om je angsten of zorgen te delen, en er gekeken wordt naar wat je wél kunt, dan kunnen de laatste weken van je leven ook een tijd van bezinning of reflectie zijn.
Lees verder
Meer weten
- Iedereen die in of aan de palliatieve zorg werkt vindt op Palliaweb.nl betrouwbare en bruikbare informatie.
- Wilt u een Hospice in uw omgeving vinden, kijk dan op Zorgkaart Nederland/Hospice.
- Op deze pagina vindt u alle informatie over de werkwijze van Academisch Hospice Demeter.
- Op de website Overpalliatievezorg.nl vindt u nieuws, informatie en lotgenotencontact voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten.